Rstsasa

向生命臣服

時間如流水般流動

身邊充斥許多能量，我們看不到

生命有自己生長周期、成長軌道

看看宇宙帶什麼到我們生命中

前陣子，陸陸續續聽幾個朋友訴苦

朋友A: 我跟她處不來，她怎麼那樣這樣…過二個月後，朋友A還是聊同一件事，說她怎樣怎樣

朋友B: 我真的很看不慣她的做事方式，怎麼會這樣處理事情呢…

同樣，過二個月後，朋友B還是聊同一件事

朋友C:…一樣的，過一個月後，還是聊同一件事

有天，爸爸要載我到醫院回診時，發現車子沒油，於是，先去加油再回來接我，

其中，有一個可能原因是爸爸將車子借給別人時，那位人士不曉得是忘了加油，還是發生什麼事? 

總之，就是油箱儀表版已顯示紅燈，但沒油，所以爸爸需要特地去加油。

當下，雖然我不知道真正原因為何，可是，我生氣，計較了，

以前，我不喜歡自己有負面情緒，覺得不好，好像不夠大方，度量小…之類的

近期，常常看到很多文章的內容都在討論情緒管理、把話表達清楚

看著看著，越覺得情緒管理跟溫和把自己想法表達清楚讓對方理解，真的很重要

與其說管理自己情緒，不如說了解"為何自己會產生那樣的情緒"

以前，有情緒的時候，會覺得為何對方要這樣? 幹嘛針對我?

是看我不滿嗎? 我不好嗎? …之類的

這陣子覺得怪怪的

想買衣服打扮，可是看來看去，喜歡的款試都大同小異，而且都買的差不多了

想買書，但身邊還很多書沒看

跟朋友聊天，聽聽她們的近況，感覺她們過的很棒，但自己過的也不差

有天，靜下心跟自己對話時，頓時，有個感覺出現，那是"焦慮"嗎?

這天，朋友跟我分享"逃跑計劃-夜空中最亮的星 "這首歌，她說她近期很愛

我聽了後，雙方聊起彼此的感受

她說:當她聽到"每當我找不到存在的意義"會想噴淚

我說:"夜空中最亮的星，请照亮我前行"這段，比較有感覺

她說: 有種得到安慰那樣

前幾天跟朋友討論何謂愛自己的行為? 每個人的認知不同，聊聊我跟朋友們的認知。

*接受自己的好壞，不評論

*做得好時，讚美自己，自我肯定

*疼惜自己，疼惜受傷的自己

*擁抱脆弱的自己，允許哭泣、不勇敢的自己

我有一個喜好，喜歡收藏感到滿滿心意的物品，裡面有聖誕卡片、大學住院時，全班同學寫的集氣卡片、情人的手作卡片、有趣的情書、朋友們伴手禮、名信片，記得有次特地幫我舉辦的生日聚會跟卡片，都是我的寶物，有時想到，會打開盒子翻一翻，邊翻邊回想。以前不愛入鏡，現在覺得拍照也是紀錄生活的好工具，錄影也不錯，可以聽到聲音又可以演記者，一月份朋友們出遊，因本人閉關中無法參與，她用LINE連線讓我跟大家打招呼，挺有趣的。

讀了一篇文茜姐在FB寫的文章，裡面有一段是這麼說的:一位14歲罹癌的小女孩，因為某種原因要截肢，手術結束後，她聽到大多人都說她很勇敢，這時，女孩說話了，她說:不要說我很勇敢，我是沒辦法，我也很想大哭一場。
完全感同身受，在大家眼裡我是樂觀、堅強的小女孩，只是樂觀、堅強的人也是有累的一天，那天我就会大哭一場，覺得自己很辛苦，想法變的很負面，會想著"不要跟我說加油"、"不要跟我說我很勇敢或堅強"，我也不想。等人正常一點，就想著如果朋友不說這些話，那他們要說什麼…結束自憐行程。去年搬到彰化，生兩場大病，沒有出現自憐行程，鬼門關前走兩遭，人總是會不一樣，或許現在才是我真正接納病情的時候，以前住院只要超過3天，我会開始焦慮害怕，醫院3天換一次針頭，我又超怕痛，只要住久，我就会哭，因為要換很多針頭，可是，這次住院，住快一個月，我都沒哭，覺得自己變勇敢了，雖然還是很怕痛，哈。

透過BLOG的病友介紹，參加病友FB社團、LINE群組，才知道不少人跟我一樣都得到再生不良性貧血，近幾年也有不少新成員加入，感覺快像感冒一樣頻繁。跟病友們討論後，大家認為跟環境毒素還有自身免疫力脫離不了關係，哎~~令人擔心與害怕，有點離題了，回到中醫之旅吧。

第一站:花蓮慈濟醫院中醫主治醫師林郁甯

當時我的狀況是一個月輸3U單位紅血球加1U單位血小板，後來狀況不佳，變成一個月輸4U單位紅血球，透過藥方，有提升血液支撐力，簡單來說就是一顆血球當兩顆用，恢復成一個月輸3U單位紅血球，治療期間，也有一位病友就診，相較之下，病友恢復的很好，血球數值一次比一次好，我仍然在原地打轉，看三個月就沒看了，不看的原因，一、沒進展(數值沒提升) 二、花蓮車票難買 三、一個月看一次診，不能即時調整狀態

第二站:屏東鄭凱元醫師

會跑到屏東是病友介紹，她有痊癒。鄭醫師把脈很厲害，將身體狀態描述的很詳細，告知體內需要先清理，才能好好吸收藥效，治療過程中，幫助鐵數值下降(長期輸血會造成鐵質沉積，沉積過多會影響身體代謝功能…等)，月經量穩定，不會突然血崩要掛急診輸血，只是血液報告沒啥進展。鄭醫師說: 自己感覺身體狀態如何比較重要，如果身體狀態提升，血液報告是最後才呈現的，看了快一年，狀態起起伏伏，加上一樣是遠距看醫，若感冒，當時拿回來的中藥就不能吃，吃了也沒幫助，得先治好感冒，才能調理身體。後來我沒繼續就診，原因:一、沒進展(數值沒提升) 二、費用驚人，我是喝水藥，水藥藥效比藥粉好，相對價格高 三、一樣遠距問題，不能即時調整狀態。說個題外話，男友有長期胃腸不好狀態，動不動就胃腸不適、消化不好、脹氣、想吐，大概喝三~四次水藥，整個狀態好很多。

何時發現? 大一新生入學，學校舉辦體檢，檢驗報告的血紅素(HB)素數值為4.多，備註欄寫著:建議到大醫院進一步詢問，疾病之旅從這開始。於是，我到醫院血液腫瘤科進一步檢驗，醫生告知:有兩種可能，一是血癌，二是再生不良性貧血，需要做深入檢查-骨髓穿刺-才能確認，當下我很緊張，接著擔心的是，我該怎麼跟父母講這事兒，回家後，便跟父母說要深入檢查才知道狀況，他們有問要不要陪伴我，只是我擔心他們無法接受跟操心，就回不用，我可以自己來。很感謝當時男友的陪伴，雖然最後我們沒有結果，還是很謝謝他在那段時間的陪伴，讓我心裡有個依靠。

骨髓穿刺的檢驗報告証實，我得到再生不良性貧血，當下覺得還好不是得到血癌，醫生說目前治療的方式: 一、一直輸血，補充不夠的血紅素。 二、打ATG抗胸腺球蛋白 (antithymocyte globulin; ATG) 取自於免子血清。三、骨髓移植。如果不採取二、三選項，就是得一直輸血，因此，我選擇ATG療法，機率有50%。治療過程需住院，有點像小化療，注射ATG時，身體免疫力會降低，血液數值狀態也不穩定，住院期間約一個月，之後回診看治療狀態成效，不巧，ATG方式對我無效，接著登記慈濟骨髓資料庫，尋找配對，一樣找不到適合的配對，便先作罷。ATG治療結束後，我的身體上起了某些變化，或許是體質不同，還是怎麼了，開始長一大堆痘痘，都是很深層的痘痘，很難過，覺得自己很醜，很沒有自信，連醫生都問我怎麼會長這麼多痘痘，我心裡OS: 我才想問你咧，你問我?!而且身邊的人也一直詢問長痘痘的事，感覺很無奈，因為我也不知道原因，也不想要這樣，痘痘歷程大約經過四年，皮膚才開始穩定。陸陸續續在西醫方面，接受過環孢靈治療病情、吃避孕藥控制月經流量…等都沒有好的進展，只剩骨髓移植這條路，但我又很擔心移植後的排斥反應，剛好在BLOG看到，同樣是再生不良性貧血病友的看病之旅，不同的是，她是中醫療法，讓我也想嘗試看看，便將治療方向從西醫轉向中醫試試。

感謝新光醫院醫生護士們

感謝台大醫院醫生護士們

跟朋友聊天，她用"卡關"形容我跟某個人的關係，我覺得很有意思。

"卡關"通常是指玩家在遊戲中，因為某些原因無法過關，導致無法前進下個關卡。同樣狀況，若發生在生活，卻很少聽到用"卡關"形容，大多會用瓶頸、挫折、鬼打牆…(詞窮，請自行填入); 不知道是不是心態上有什麼變化還是常玩遊戲的關係，雖然都是形容同種狀態，但是"卡關"這個詞，聽起來就像玩遊戲，情緒上沒有太多起伏，沒有太多自身能力的質疑…等(同樣詞窮，請自行填入)，反而只想著那要如何才能過關?是裝備太弱?等級不夠?要升級?HP太少?何種能力太弱? 要加強哪些部份?

想著想著，突然覺得生活真像玩遊戲，當困境來臨，只要想著如何打倒這個怪，打不過怎麼辦?沒關係，先看看自己少了什麼，花時間練功再來挑戰，挑戰好多次還是打不過怎麼辦?沒關係，那就休息一下，總是會累的，之後再挑戰好多次還是沒過怎麼辦，那就看自己多想打到這個怪，放棄也是一種選項。

P.S. 攻略是我的好朋友