- Oct 04 Thu 2018 16:20
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臣服實驗啟發的靈感
- Sep 06 Thu 2018 21:00
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每次情緒的產生，都是為了更了解自己
- Aug 31 Fri 2018 15:03
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對於情緒控管、表達方式的想法
- Aug 28 Tue 2018 17:41
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那是焦慮?還是羨慕呢?
- Aug 15 Wed 2018 21:05
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逃跑計劃-夜空中最亮的星
- Jul 05 Thu 2018 15:09
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喜好
我有一個喜好，喜歡收藏感到滿滿心意的物品，裡面有聖誕卡片、大學住院時，全班同學寫的集氣卡片、情人的手作卡片、有趣的情書、朋友們伴手禮、名信片，記得有次特地幫我舉辦的生日聚會跟卡片，都是我的寶物，有時想到，會打開盒子翻一翻，邊翻邊回想。以前不愛入鏡，現在覺得拍照也是紀錄生活的好工具，錄影也不錯，可以聽到聲音又可以演記者，一月份朋友們出遊，因本人閉關中無法參與，她用LINE連線讓我跟大家打招呼，挺有趣的。
- Jul 05 Thu 2018 14:55
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不要說加油，那要說什麼?
讀了一篇文茜姐在FB寫的文章，裡面有一段是這麼說的:一位14歲罹癌的小女孩，因為某種原因要截肢，手術結束後，她聽到大多人都說她很勇敢，這時，女孩說話了，她說:不要說我很勇敢，我是沒辦法，我也很想大哭一場。
完全感同身受，在大家眼裡我是樂觀、堅強的小女孩，只是樂觀、堅強的人也是有累的一天，那天我就会大哭一場，覺得自己很辛苦，想法變的很負面，會想著"不要跟我說加油"、"不要跟我說我很勇敢或堅強"，我也不想。等人正常一點，就想著如果朋友不說這些話，那他們要說什麼…結束自憐行程。去年搬到彰化，生兩場大病，沒有出現自憐行程，鬼門關前走兩遭，人總是會不一樣，或許現在才是我真正接納病情的時候，以前住院只要超過3天，我会開始焦慮害怕，醫院3天換一次針頭，我又超怕痛，只要住久，我就会哭，因為要換很多針頭，可是，這次住院，住快一個月，我都沒哭，覺得自己變勇敢了，雖然還是很怕痛，哈。
完全感同身受，在大家眼裡我是樂觀、堅強的小女孩，只是樂觀、堅強的人也是有累的一天，那天我就会大哭一場，覺得自己很辛苦，想法變的很負面，會想著"不要跟我說加油"、"不要跟我說我很勇敢或堅強"，我也不想。等人正常一點，就想著如果朋友不說這些話，那他們要說什麼…結束自憐行程。去年搬到彰化，生兩場大病，沒有出現自憐行程，鬼門關前走兩遭，人總是會不一樣，或許現在才是我真正接納病情的時候，以前住院只要超過3天，我会開始焦慮害怕，醫院3天換一次針頭，我又超怕痛，只要住久，我就会哭，因為要換很多針頭，可是，這次住院，住快一個月，我都沒哭，覺得自己變勇敢了，雖然還是很怕痛，哈。
- Jul 04 Wed 2018 21:12
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我是位再生不良性貧血病患-中醫之旅
透過BLOG的病友介紹，參加病友FB社團、LINE群組，才知道不少人跟我一樣都得到再生不良性貧血，近幾年也有不少新成員加入，感覺快像感冒一樣頻繁。跟病友們討論後，大家認為跟環境毒素還有自身免疫力脫離不了關係，哎~~令人擔心與害怕，有點離題了，回到中醫之旅吧。
第一站:花蓮慈濟醫院中醫主治醫師林郁甯
第一站:花蓮慈濟醫院中醫主治醫師林郁甯
- Jul 02 Mon 2018 14:47
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我是位再生不良性貧血病患-西醫之旅
何時發現? 大一新生入學，學校舉辦體檢，檢驗報告的血紅素(HB)素數值為4.多，備註欄寫著:建議到大醫院進一步詢問，疾病之旅從這開始。於是，我到醫院血液腫瘤科進一步檢驗，醫生告知:有兩種可能，一是血癌，二是再生不良性貧血，需要做深入檢查-骨髓穿刺-才能確認，當下我很緊張，接著擔心的是，我該怎麼跟父母講這事兒，回家後，便跟父母說要深入檢查才知道狀況，他們有問要不要陪伴我，只是我擔心他們無法接受跟操心，就回不用，我可以自己來。很感謝當時男友的陪伴，雖然最後我們沒有結果，還是很謝謝他在那段時間的陪伴，讓我心裡有個依靠。
骨髓穿刺的檢驗報告証實，我得到再生不良性貧血，當下覺得還好不是得到血癌，醫生說目前治療的方式: 一、一直輸血，補充不夠的血紅素。 二、打ATG抗胸腺球蛋白 (antithymocyte globulin; ATG) 取自於免子血清。三、骨髓移植。如果不採取二、三選項，就是得一直輸血，因此，我選擇ATG療法，機率有50%。治療過程需住院，有點像小化療，注射ATG時，身體免疫力會降低，血液數值狀態也不穩定，住院期間約一個月，之後回診看治療狀態成效，不巧，ATG方式對我無效，接著登記慈濟骨髓資料庫，尋找配對，一樣找不到適合的配對，便先作罷。ATG治療結束後，我的身體上起了某些變化，或許是體質不同，還是怎麼了，開始長一大堆痘痘，都是很深層的痘痘，很難過，覺得自己很醜，很沒有自信，連醫生都問我怎麼會長這麼多痘痘，我心裡OS: 我才想問你咧，你問我?!而且身邊的人也一直詢問長痘痘的事，感覺很無奈，因為我也不知道原因，也不想要這樣，痘痘歷程大約經過四年，皮膚才開始穩定。陸陸續續在西醫方面，接受過環孢靈治療病情、吃避孕藥控制月經流量…等都沒有好的進展，只剩骨髓移植這條路，但我又很擔心移植後的排斥反應，剛好在BLOG看到，同樣是再生不良性貧血病友的看病之旅，不同的是，她是中醫療法，讓我也想嘗試看看，便將治療方向從西醫轉向中醫試試。
骨髓穿刺的檢驗報告証實，我得到再生不良性貧血，當下覺得還好不是得到血癌，醫生說目前治療的方式: 一、一直輸血，補充不夠的血紅素。 二、打ATG抗胸腺球蛋白 (antithymocyte globulin; ATG) 取自於免子血清。三、骨髓移植。如果不採取二、三選項，就是得一直輸血，因此，我選擇ATG療法，機率有50%。治療過程需住院，有點像小化療，注射ATG時，身體免疫力會降低，血液數值狀態也不穩定，住院期間約一個月，之後回診看治療狀態成效，不巧，ATG方式對我無效，接著登記慈濟骨髓資料庫，尋找配對，一樣找不到適合的配對，便先作罷。ATG治療結束後，我的身體上起了某些變化，或許是體質不同，還是怎麼了，開始長一大堆痘痘，都是很深層的痘痘，很難過，覺得自己很醜，很沒有自信，連醫生都問我怎麼會長這麼多痘痘，我心裡OS: 我才想問你咧，你問我?!而且身邊的人也一直詢問長痘痘的事，感覺很無奈，因為我也不知道原因，也不想要這樣，痘痘歷程大約經過四年，皮膚才開始穩定。陸陸續續在西醫方面，接受過環孢靈治療病情、吃避孕藥控制月經流量…等都沒有好的進展，只剩骨髓移植這條路，但我又很擔心移植後的排斥反應，剛好在BLOG看到，同樣是再生不良性貧血病友的看病之旅，不同的是，她是中醫療法，讓我也想嘗試看看，便將治療方向從西醫轉向中醫試試。
