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何時發現? 大一新生入學,學校舉辦體檢,檢驗報告的血紅素(HB)素數值為4.多,備註欄寫著:建議到大醫院進一步詢問,疾病之旅從這開始。於是,我到醫院血液腫瘤科進一步檢驗,醫生告知:有兩種可能,一是血癌,二是再生不良性貧血,需要做深入檢查-骨髓穿刺-才能確認,當下我很緊張,接著擔心的是,我該怎麼跟父母講這事兒,回家後,便跟父母說要深入檢查才知道狀況,他們有問要不要陪伴我,只是我擔心他們無法接受跟操心,就回不用,我可以自己來。很感謝當時男友的陪伴,雖然最後我們沒有結果,還是很謝謝他在那段時間的陪伴,讓我心裡有個依靠。

骨髓穿刺的檢驗報告証實,我得到再生不良性貧血,當下覺得還好不是得到血癌,醫生說目前治療的方式: 一、一直輸血,補充不夠的血紅素。 二、打ATG抗胸腺球蛋白 (antithymocyte globulin; ATG) 取自於免子血清。三、骨髓移植。如果不採取二、三選項,就是得一直輸血,因此,我選擇ATG療法,機率有50%。治療過程需住院,有點像小化療,注射ATG時,身體免疫力會降低,血液數值狀態也不穩定,住院期間約一個月,之後回診看治療狀態成效,不巧,ATG方式對我無效,接著登記慈濟骨髓資料庫,尋找配對,一樣找不到適合的配對,便先作罷。ATG治療結束後,我的身體上起了某些變化,或許是體質不同,還是怎麼了,開始長一大堆痘痘,都是很深層的痘痘,很難過,覺得自己很醜,很沒有自信,連醫生都問我怎麼會長這麼多痘痘,我心裡OS: 我才想問你咧,你問我?!而且身邊的人也一直詢問長痘痘的事,感覺很無奈,因為我也不知道原因,也不想要這樣,痘痘歷程大約經過四年,皮膚才開始穩定。陸陸續續在西醫方面,接受過環孢靈治療病情、吃避孕藥控制月經流量…等都沒有好的進展,只剩骨髓移植這條路,但我又很擔心移植後的排斥反應,剛好在BLOG看到,同樣是再生不良性貧血病友的看病之旅,不同的是,她是中醫療法,讓我也想嘗試看看,便將治療方向從西醫轉向中醫試試。

感謝新光醫院醫生護士們

感謝台大醫院醫生護士們

 

 

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