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何時發現? 大一新生入學，學校舉辦體檢，檢驗報告的血紅素(HB)素數值為4.多，備註欄寫著:建議到大醫院進一步詢問，疾病之旅從這開始。於是，我到醫院血液腫瘤科進一步檢驗，醫生告知:有兩種可能，一是血癌，二是再生不良性貧血，需要做深入檢查-骨髓穿刺-才能確認，當下我很緊張，接著擔心的是，我該怎麼跟父母講這事兒，回家後，便跟父母說要深入檢查才知道狀況，他們有問要不要陪伴我，只是我擔心他們無法接受跟操心，就回不用，我可以自己來。很感謝當時男友的陪伴，雖然最後我們沒有結果，還是很謝謝他在那段時間的陪伴，讓我心裡有個依靠。

骨髓穿刺的檢驗報告証實，我得到再生不良性貧血，當下覺得還好不是得到血癌，醫生說目前治療的方式: 一、一直輸血，補充不夠的血紅素。 二、打ATG抗胸腺球蛋白 (antithymocyte globulin; ATG) 取自於免子血清。三、骨髓移植。如果不採取二、三選項，就是得一直輸血，因此，我選擇ATG療法，機率有50%。治療過程需住院，有點像小化療，注射ATG時，身體免疫力會降低，血液數值狀態也不穩定，住院期間約一個月，之後回診看治療狀態成效，不巧，ATG方式對我無效，接著登記慈濟骨髓資料庫，尋找配對，一樣找不到適合的配對，便先作罷。ATG治療結束後，我的身體上起了某些變化，或許是體質不同，還是怎麼了，開始長一大堆痘痘，都是很深層的痘痘，很難過，覺得自己很醜，很沒有自信，連醫生都問我怎麼會長這麼多痘痘，我心裡OS: 我才想問你咧，你問我?!而且身邊的人也一直詢問長痘痘的事，感覺很無奈，因為我也不知道原因，也不想要這樣，痘痘歷程大約經過四年，皮膚才開始穩定。陸陸續續在西醫方面，接受過環孢靈治療病情、吃避孕藥控制月經流量…等都沒有好的進展，只剩骨髓移植這條路，但我又很擔心移植後的排斥反應，剛好在BLOG看到，同樣是再生不良性貧血病友的看病之旅，不同的是，她是中醫療法，讓我也想嘗試看看，便將治療方向從西醫轉向中醫試試。

感謝新光醫院醫生護士們

感謝台大醫院醫生護士們

跟朋友聊天，她用"卡關"形容我跟某個人的關係，我覺得很有意思。

"卡關"通常是指玩家在遊戲中，因為某些原因無法過關，導致無法前進下個關卡。同樣狀況，若發生在生活，卻很少聽到用"卡關"形容，大多會用瓶頸、挫折、鬼打牆…(詞窮，請自行填入); 不知道是不是心態上有什麼變化還是常玩遊戲的關係，雖然都是形容同種狀態，但是"卡關"這個詞，聽起來就像玩遊戲，情緒上沒有太多起伏，沒有太多自身能力的質疑…等(同樣詞窮，請自行填入)，反而只想著那要如何才能過關?是裝備太弱?等級不夠?要升級?HP太少?何種能力太弱? 要加強哪些部份?

想著想著，突然覺得生活真像玩遊戲，當困境來臨，只要想著如何打倒這個怪，打不過怎麼辦?沒關係，先看看自己少了什麼，花時間練功再來挑戰，挑戰好多次還是打不過怎麼辦?沒關係，那就休息一下，總是會累的，之後再挑戰好多次還是沒過怎麼辦，那就看自己多想打到這個怪，放棄也是一種選項。

P.S. 攻略是我的好朋友

關於愛情，我做了些事兒:

*跟男友說，無論他爸媽對於我們倆感情是什麼想法，都不要告訴我。

我們感情得來不易，因為我有疾病的關係，為了跟我交往，他花很大力氣跟家裡抗爭，因此，我也希望得到對方家人認同，做了些我自認為的努力，調整心態，我們倆在處事上，也會考量父母親的想法…等，會擔心父母對我們的看法，相對的，也制約我們倆情感的單純發展，讓我們花很多心思在得到認同上面，忽略我們本身。

於是，我重新將焦點放在我們倆身上，聊聊我們彼此最近發生什麼事，看什麼書，有什麼心得分享，減少聊對方家裡最近如何，我家如何，你朋友，我朋友…等，還是會聊到沒錯，只是比例降低，培養雙方感情深度，比他人如何如何重要。

*看男友的角度不一樣

以前，覺得談戀愛就談戀愛，結婚? 那得看我們倆相處的好不好，而且，我不覺得我會是個好媳婦，結婚對我來說，有點壓力，不想面對很多的"傳統"觀念，也不想花時間抗爭，或許也不想承擔某些負任吧。男友則是一開始，就是往結婚這方向前進，真不知道他哪來的勇氣，可能因為我們的方向不同，相處時，看待的角度就不同。

ex: 有些行為，他覺得可能會影響他爸媽對我的看法，就會"提醒"我，當然還有我本身，他也會為了我好，"常常提醒"我一些事，久而久之，我就會覺得這位男人一直嫌我，一直擔心他爸媽的看法…等等，自然就不開心，我們的感情也產生狀況。

感謝去年的住院之旅，這段旅程似乎是我們倆對於這段感情的最後課題，男友說，無論是生是死，他會陪伴我走完，真是讓人又愛又咬牙的好男人，而我也重新思考，要用什麼角度看待這位男人，說男友關係太淺，說老公，我不想定義成大眾認知的"老公"，覺得不夠符合我想表達的想去，最後，我想到"合夥人"，這個詞，合夥就是合作，我們是人生合夥人，是拍檔，是平等的，合夥人表達對彼此的看法是正常的，既然是拍擋，當然要朝最佳拍檔前進，有點像把感情當事業經營。

*常表達感謝對方的付出，他愛我沒錯，但沒有任何事是理所當然的，要懂得珍惜。

說也奇妙，當我這樣做之後，我們倆的感情越來越好，以前覺得他找我毛病，現在覺得他給我建議，以前覺得不照他的想去做，他會生氣，現在我表達我的想法，他會尊重，找到我們的共識，以前我說他表達方式讓我不舒服，現在他會試著調整，以前我們倆會過度在意他父母看法，現在不會，我感謝他對我的好，感謝他給予的一切，他現在也會感謝我，很有趣，很多微妙的事情發生。

有天，我跟男友說:我覺得他改變很多，他卻說:是我改變很多，如果是以前的我，一定會說是他先改變，我才會跟著變，所以感情最大的問題就是他，現在覺得，原來關注自己是多麼重要的一件事，把心力多放在自己身上，做好自己，越懂得表達自己，別人才知道怎麼跟你相處，更了解你，相對的，彼此會越熟識彼此，產生良好的互動、交流。

昨天是血液科固定回診日，下午出門前，有種心情不平靜的感覺，說不上來，到醫院抽完血，等血液報告，心情開始覺得安穩點，突然碰!!的一聲，好大聲，嚇一大跳，轉頭一看，一位阿公跌倒雙膝著地，跪在地板上，旁邊雖然有家人要將他扶起，但是，阿公無法靠自己力量把自己撐起，頓時，想到住院時的我也是這樣，身體無力，任何動作都需要他人協助，走路要握扶手或扶牆，距離遠的要坐輪椅，馬上請我爸過去幫忙協助，接著護士也出來幫忙，建議家屬拿輪椅給阿公坐，比較安全。

看完診，照舊進行輸血行程，快到急診觀察室門口，看到有個人坐在地上，大聲嚷嚷"你們護士都是垃圾…一直重覆…一直重覆"，旁邊還有警察，當時念頭: 我該不會遇到新聞常報導的醫護暴力吧!?我的心又開始不平靜，感覺緊張，擔心會有狀況，幸好沒發生什麼事，輸血過程中，心情也漸漸平靜，只能說奇怪的一天。

出院後，接觸"情緒勒索"這本書，開啟活出自我的第一步，為什麼這麼說?

當時，我跟男友的感情有點狀況，書中描述的部份，跟我們的狀態有些雷同，馬上把書打包帶回，看完發現，我在這段感情中迷失自己，男友大致上都很好，可是他有嚴重控制傾向，很關心我，無論大、小事，加上我身體不好，他特別操心，我可以理解，只是他的表達方式很像是上司跟下屬講話的感覺，只要不照他的意思，他容易有情緒，或出現否定的字眼，我總是有種不被接納的感覺，造成思緒混亂，總覺得你說你愛我，可是你一直傷害我，但是我不知道如何表達我的感受給對方知道，有時表達了，但對方也無法感受。直到住院，讓我覺得如果這段關係讓我不開心，我接下來的日子還要這樣過嗎? 我好不容易活下來，我還要這樣嗎? 所以，我決定做自己，活出自我，順我的心"活著"。

很感謝這本書，它讓我發現過去自己將不快樂跟迷失自我的原因，而我一直將問題推到別人身上，為什麼對方不如何如何…等，這些念頭只是加深自己的不快樂與迷失而已，無法解決問題，因為我把主導權放在別人身上，期待著他人改變…等，其實人跟人的關係是互動的，當雙方關係呈現的狀態不是自己想要的，肯定雙方都有問題，而不是只有對方有問題。

所以我做了調整:

*先想這段關係裡，我想要什麼? 

我想要舒服、自在相處的關係，而不是因為擔心對方生氣 ，不敢表達、害怕衝突

*想想為什麼會擔心?

不敢表達，擔心對方生氣、害怕衝突，都意謂著一件事: 就是很害怕失去對方，所以不敢，所以有時委屈、有時討好

*轉換想法

表達: 是讓彼此更了解對方，不表達，雙方活在自己的想像跟觀察裡，對感情沒有幫助。生活中，沒有心電感應，跟你知道的阿…等這回事，如果有，那感情會不好嗎?

生氣、衝突: 讓自己了解原來對方在意這個，進一步去了解對方為什麼在意，是自己的表達方式讓對方誤解，還是雙方的認知定義原本就不同。

ex: 我覺得我愛你不一定要一直講，我在你身邊就表示我愛你，男友常說我愛你來表示他愛我。

試著用正向思考面對、解決問題，而不是用負面思考面對問題，ex: 我之前很怕衝突，我覺得吵架不好，討厭吵架，抗拒吵架，因此我的行為會表現出逃避、不面對問題，把問題怪在對方身上，但事實是這樣嗎? 現在我則是覺得吵架很好，衝突很好，它讓我了解我們彼此還有很多不了解彼此的地方，只要找出問題，我們的感情會更好。

*做我能做的

學習表達方式，學習耐心、學習傾聽、學習客觀看待對方、當對方給我建議時，是針對事情給建議，給我參考，而不是我不夠好…等，做自己有意願做的一切嘗試，不勉強自己，不預設結果，接受結果，這是感情的部份。

自我部份:

以前不喜歡在FB發文，是個潛水客，覺得過好自己的生活就好，沒必要PO在FB上，所以我做了突破，重新使用FB，開始PO文，開BLOG，也就是現在，開始訴說我的故事。

常聽到"最大的敵人是自己"，我最近的心得是"最佳的夥伴是自己"。

敵人?
想創業時，先想到困難，接著它說這太難了，放棄吧，這不是你的錯，是這個環境如何如何，你沒有強大的背景…所以還沒開始就先放棄。

努力時，它說你不夠努力，這個沒做好，那個沒做好，所以你一直拼，拼到累了，拼到沒有心力再繼續努力。

心受傷時，它說不要難過，太丟臉了，這有什麼好悲傷的，不想讓別人發現脆弱那一面，所以逞強，逞強到後來，也忘了到底是逞強還是堅強，也忘了有一位叫"心"的小孩仍在深處哭泣，等待有天被發現。

安逸時，它說繼續安逸，這樣很好，所以一直在舒適圈生活。

夥伴? 
想創業時，也是先想到困難，它鼓勵我靜下心評估風險，這個風險是可承受的嗎? 如果可以，我們何不鼓起勇氣給自己一次機會試試。

努力時，就算成果不如預期，它仍摸摸我的頭說: 我知道你很努力，我們要不要再堅持下去。

心受傷時，它跟我說，孩子，我知道你受傷了，哭吧，悲傷吧，不用擔心丟臉，不用逞強，我會傾聽你，擁抱你，不會笑你傻，痊癒後，我們可以再次飛翔，我會陪伴你。

安逸時，它說安逸很好，因為無論是生活中，工作中的一切都駕輕就熟，那我們要不要一起發現什麼新玩意兒，讓生活更有趣一點。

與其花時間期待別人的疼惜跟了解，不如成為自己的最佳夥伴。

2016年底，原以為是老毛病，到台大掛急診準備輸血，輸血完就可以回家，沒想到等醒過來，我正在隔離房間裡睡覺，只記得護士問我知道不知道我在哪裡、認不認識身邊的人，我回答: 人在嘉義，知道我爸、媽、小阿姨。再清醒時，人在台大急診重症區，男友跟我說，我已昏迷一天，問我記不記得發生什麼事，我說:只記得在輸血而已，其它不記得，他說: 你輸血時，整個人做出很奇怪的舉動，要我去買牙刷想刷牙，買回來又不想刷，還想跑去咬急診床的鐵欄…還說謢士問我認不認識他時，我回不認識，只認出我爸媽他們，他很傷心，但本人完全沒這段記憶。

接著住院治療，生病原因是胰臟發炎(不知原因)，胰島素分泌不足導致酮酸中毒，醫生說再晚一步，我就要去當正妹天使，還有沒錯，我得到糖尿病!住院期間要學習如何跟糖尿痛相處，如何控制血糖…等衛教，很辛苦吧，我也覺得辛苦，不能像以前一樣亂吃東西，尤其是我超愛吃甜點的😑😑 還好，我這個人很會自己找樂子，所以四處尋找可以當甜點的食物變成我的樂趣，與其花時間去想 why me? 不如振作一點比較實在。住院期間遇到跨年，病房位置剛好是看101煙火的好地方，不用人擠人也可以看到煙火，跨年完隔天就出院啦，真是開心。

2017年4月 我們去澳洲探親順便玩樂，開開心心出門 平平安安回家，誰知不久後，我又入院了(彰基)，原因是胃出血，快出院時，左眼開始莫名出血，問醫生狀況，他說再觀察看看。過兩天，我突然癲癇昏迷，照斷層掃描是腦出血，腦部功能有些受損，當我看著認識的人的名字，對名字很熟悉，卻想不起來他是誰，無法好好表達想講的話，湊不成句子，想不起這個字該怎麼寫，當下很擔心會一直這樣，幸好醫生說只是一時的，後來也慢慢恢復，只是跟以前比，記性比較差，這時6月底。

8月台大回診，隔兩天，突然發高燒，覺得不對勁，請男友家人載我到台大掛急診，一直昏睡頭暈暈，醫生說我血液感染，恐怕引起敗血症，要送加護病房，於是我去加護病房了，是裡面唯一意識清楚，可以活動四肢的病患，只是不能下床，一切都需要醫護人員幫忙，狀況好轉便送普通病房治療。原來我得到急性B型肝炎，經調查也不知道從何處感染，幸運的是，急性B型肝炎痊癒後，大多數病患會變成擁有B型肝炎抗體，我是其中一個。

經歷這些後，總覺得醫院度假之旅是不是該結束了，並沒有! 9月中又住院，同樣是腦出血，比之前還嚴重，整個腦部四周都是血，所以我又去加護病房了，整天都在吐，只要醒著就是吐，真難過，還好只有吐一天而已，只是，看著親人跟男友來會面時，會有種心暖暖跟心酸酸的感覺，眼眶熱熱。接著，轉到普通病房，發現這次真的傷重，走路要扶牆，走不遠，走遠要坐輪椅，沒體力容易累，不能提重物，體重剩40kgs，變成幼兒體型，很多事都要請旁人幫忙， 待一個月才出院直到現在。

驚險的一年，住院期間，感受到很多人的關懷，很感謝大家，最感謝的是我的家人、男友、小阿姨家人與男友家人，我愛大家❤️，得到很多溫暖。

感謝台大醫生護士們

感謝彰基醫生護士們

從田中老家出發往日月潭

中途，先跑到彰化社頭"福井食堂"吃中飯

果然還是要排隊等座位，等了一會兒終於換我們

我點鐵路排骨飯，男友點飛魚飯

菜色很簡單，飯、排骨、高麗菜、雪裡紅、花椰菜、兩小塊炸肉排 配一碗山藥湯

吃起來有點失望，可能太清淡不太合口味，湯倒是蠻好喝的(也有可能是我期望太高 XD)

店內佈置的火車包廂fu也不錯，只是人很多有點吵雜

遇到有位小姐等到不耐煩，還請店家退錢! 

吃完中飯，繼續我的美食之旅，準備下午茶

來吃 彰化-阿貞炸饅頭，結果…沒開 

營業時間是星期一公休 PM:2:00 到PM:6:00

我們明明是星期六，快兩點的時候就到了

還想會不會是兩點才開，等到兩點，鐵門還是沒拉上來

還是不死心、繼續等到兩點半，還是沒開，只好放棄~~ 太失望了 嗚~~

沒吃到東西不開心，用APP找一下附近有沒有吃的

搜尋到附近有"燈泡奶茶"，當然要跑去買一下，安慰失望的心靈

一樣也是要小排隊，大約15分鐘吧，沒很久

買了大燈泡珍珠奶茶，NTD 120 有點小貴

還蠻好喝的，店家用黑糖煮珍珠，直接加鮮奶就很好喝

甜度剛好，珍珠有濃濃的黑糖味

心靈滿足了，接著出發到日月潭囉!

照片是住的地方，蔓條絲裡～浮田小屋
貨櫃屋房型，簡約風、有各種顏色自行挑選，我們選橙色

來日月潭，主要是賞螢

晚餐到水社碼頭的紙箱王用餐

接著就是重頭戲，民宿老闆帶我們到私房景點賞螢

如果不說那一點一點的綠色光點是螢火蟲

我真的會以為是一串綠色燈泡在那裡閃的閃的

超美，不敢相信有那麼多螢火蟲

真的很漂亮，感動

整個沉浸在賞螢氛圍，捨不得移開目光

圖片來源:網路

上星期日閒來無事，跑到彩繪村走走

很舒服的一個地方，牆上彩繪漂亮可愛

旁邊都是田地，空氣新鮮

涼風吹來舒適，抬頭就可以看到大飛機，轟轟轟的，很大聲

接著，到台茂的莫凡彼歐風吃飯，料理蠻好吃的

特別喜歡西班牙經典塔巴斯這道料理，很清爽

也可以自己做當成早餐或下午茶

圖片來源:網路

逛家樂福時，買了洪仲清醫師的"跟自己和好"這本書

裡頭有一篇"錯誤的樂觀主義"

內容是:

我身邊的幾位朋友，有超級樂觀的正向信念

A君說: 「我很少生氣，也很少難過」說話的態度，頗得意，事實上，A君不是不會難過，只是不善於表達。

B君說:「我不會覺得生氣，就算身邊沒什麼朋友，我也可以過得很自在」事實上，B君曾提過自己社交技巧不好，常交不到朋友，神色悵然。

C君說:「我不會在意，當做沒事，就不會生氣了!」事實上，C君很容易生氣，偏偏自己又不太敏感。

他們似乎都錯誤地內化了「不可以生氣」的社會價值觀，並且用非常正向的說辭去包裝，如果我們的自我察覺不夠，會更深化這樣的傾向，反而造成情緒管理上的困難。

讓我們換個方式說，如果我們想著「只要睡一覺起來，明天一定會更好!」用這樣的信念生活，解決問題的效果應該很有限。

但如果我們這樣想:「現在確實很糟，但是我們一點一點的努力，可能還是有改善的機會!」清楚現況，化為行動，比較有助於突破困境。

瞭解與接受事實，而非徒有美好的信念，或著放棄把錯覺當現實，更能幫助我們掌握生活。有勇氣面對現實的樂觀，才是真樂觀。

看到這篇，好像看到自己，我是位得到再生不良性貧血的病患，當時維持自己樂觀面對病情的信念就是: 「我只是血比較少，其實我跟正常人沒啥兩樣，是個現代吸血鬼，哈哈」以正常人自居，做一些超過體力負荷的事，影響病情。有時回診，血液報告的數值低，也會安慰自己沒關係下次會更好，要更樂觀面對病情，只抱持著樂觀的信念生活，忽略一些現實，所以當朋友跟我說你的狀況變不好了，我心底的OS，有時會覺得為何要潑冷水，應該是鼓勵我下次會更好才是。

但其實，當數值不好時，我也沒做什麼努力，朋友建議我運動、早睡…一堆可能有幫助的想法，都被我否決。打從心裡覺得只要我樂觀面對病情，努力看醫生，聽醫生的話，應該就會好轉，沒想過自己是該做些努力，或許將信念轉換成「雖然現在數值不好，我可以做些努力阿，還是有改善的機會!」比單純抱持著"下次會更好的"的美好信念，我想會實際點。